Создатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко может стать председателем правления фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Его кандидатуру предложил Минздрав России.
Соответствующий проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» направлен в Правительство. Организация будет финансировать лечение 48 тяжелых заболеваний.
Говорится также о Попечительском совете фонда. В него войдут 15 человек, среди которых детский омбудсмен Анна Кузнецова, врач Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский. Совет будет утверждать направления работы, список необходимых для закупки лекарств и медицинских изделий, следить за распределением бюджета и соблюдением законодательства.
В июне 2020 года Президент России Владимир Путин поддержал идею создания в стране фонда помощи тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах.
©Фото: Владимир Трефилов/РИА Новости
