Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), выходят на пикеты. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли у зданий администраций и минздравов в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.


Протестующие просят ускорить начало работы нового федерального фонда «Круг добра». Он будет закупать дорогостоящие лекарства, медицинские изделия и средства реабилитации для тяжелобольных детей, а также организовывать их лечение.

Напомним — фонд «Круг добра» был создан в начале этого года по указу Президента России. До 70% его средств пойдут на лекарства, остальные деньги направят на средства реабилитации. Как заявил протоиерей Александр Ткаченко, первоочередной задачей новой организации должно стать создание прозрачной системы работы.

По подсчетам специалистов, в 2020 году лечением в России обеспечены лишь 129 больных СМА. Единственным зарегистрированным в стране препаратом, показанным для терапии этой болезни, является «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны лечение получают не все пациенты. Большинство вынуждены добиваться терапии через суд. Власти на местах объясняют, что заболевание отсутствует в программе так называемых высокозатратных нозологий, в перечне жизнеугрожающих орфанных заболеваний и в других федеральных целевых программах.

©Фото:  YouTube-канал издания «Блокнот»/Краснодар