Пока не поздно. Диана Туезова. Синдром Комеля-Нетертона

Диане Туезовой 13 лет.
У Дианы редчайшая болезнь – один случай на 800 тысяч человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы… У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз за которым последовали 30 операций… И это всё с постоянно израненной кожей.
К своим шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг. Ситуация стала критической – ребенок постоянно мучался от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше – больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить.
Тогда у Дианы заподозрили синдром Комеля-Нетертона. Диагноз, о котором обычный человек и не слышал никогда!
Мама девочки, Анжелика в тот день не плакала, она спокойно выслушала полные безнадежности слова о том «нужных лекарств для лечения такого редко заболевания в России нет, и не предвидится…» и стала искать клиники во всем мире. Потому что её маленькая девочка, с плохо зарастающими множественными переломами, практически с содранной кожей, обессиленная и неподвижная, по-прежнему очень-очень хотела жить и радоваться жизни.
И выход нашелся в Германии. В клинике, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное бельё, чтобы Диана не просыпалась от жуткой боли по нескольку раз за ночь. Кремы, которые защищают кожу и не пропускают в организм смертоносные инфекции.

«Врачи назвали состояние дочки крайне тяжелым. Успех лечения зависел от непрерывной правильно подобранной терапии, и я каждый свой день благодарю добрых людей, которые встретились и встречаются нам на пути — с полными глазами слёз рассказывает Анжелика, мама девочки. – Без их финансовой помощи мы бы просто не выжили».

Тем временем за последние 5 лет лечения этой редкой болезни стали очень заметны положительные результаты. Диана чувствует себя намного лучше: перестала бесконечно облазить кожа, она ходит, бегает, развивается как девочка-подросток и пытается отрастить волосы. Каждый же понимает, как это важно, когда тебе тринадцать!
Чтобы избежать случаи обострения заболевания, в конце 2017 году врачи в Университетской клинике Мюнстра предложили семье совершенно новое лечение для этой болезни. Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство «STELARA»45mg.
Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать «не по дням, а по часам», прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота.
После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно — болезни нет, перестают — болезнь и боль возвращается. Лечить такого ребенка в России нет возможности до сих пор, как нет и спасительного препарата «STELARA». И мы просим вас вместе с нами поддержать Диану. Девочку, которая чувствует в себе огромное желание жить, взрослеет и всё чаще задаёт маме вопросы, от которых хочется реветь в голос: «А если я буду здоровой, у меня друзья появятся?», «Мама, а я правда стану потом красивая?»

Варианты помощи Диане:
— Совершите пожертвование на географиядобра.рф
— СМС на короткий номер 7522 со словом Живи 500, где 500- любая сумма
— Сбербанк Онлайн: Р/С 40703810129000000118 / ИНН 4401165180/ БИК 043469623. В назначении платежа укажите: Диана Туезова.