Полный текст программы

Ведущий: 10% граждан Российской Федерации с ограниченными возможностями. С какими трудностями сегодня сталкиваются инвалиды? Об этом в нашей программе сегодня.

— Люди все-таки более неравнодушными стали.

— Очень четко была разделена в советское время среда между инвалидами и обществом.

— Когда мы даем возможности, люди начинают выбирать, люди начинают расти, они развиваются.

— Целью является такая ситуация, при которой инвалиды не воспринимаются как обособленная часть общества.

— Люди с инвалидностью не хотят быть объектом нашего милосердия.

Ведущий: Мы сегодня много будем говорить о цифрах, о системных проблемах, но я хотел бы наш разговор начать все-таки с личной истории.

Ксения Безуглова вместе с нами сегодня. Ксения, 2008 год, страшная автокатастрофа, в результате которой Вы оказались в коляске, но сегодня — мама троих детей, Мисс Мира, общественный деятель, организатор благотворительного фонда. и армия подписчиков, поклонников в Instagramи вообще всюду. Это исключение из правил?

Ксения Безуглова: К сожалению, да. В нашей стране — да, скорее.

Ведущий: Почему?

Ксения Безуглова: Сложно сказать. Наверное, мы еще пока на пути к тому уровню цивилизованности, культуры, когда это будет нормально. Но мы уже близки, мы точно близки, и то мое исключение из правил — оно уже, скорее, набирает тоже обороты, когда есть еще такие люди, их немало.

И мы можем найти огромное количество примеров в том же Instagram, примеров, которыми можно бесконечно восхищаться. Это и спортсмены, это и красавицы женщины, девушки. Их огромное количество, и я, безусловно, рада тому, что у нас у всех, и у меня в том числе, получилось в какой-то мере разрушить многие стереотипы и помочь этим людям выйти из рамок своего комфорта, из рамок того стереотипа, когда ты инвалид, и на этом точка.

Сейчас, да, я инвалид, и что? Сейчас мы говорим немного уже в другой парадигме, когда, да, я инвалид, но я еще мама, я еще работаю, еще занимаюсь спортом, еще у меня вот такие хобби. И мы об этом можем говорить вслух, мы об этом можем показывать красивые картинки у себя в социальных сетях, и мы можем еще этим помогать тысячам других людей.

Ведущий: Денис, Ксения — исключение?

Денис Роза: Ну, наверное. И, во-первых, Ксения уникальная, она очень красивая. Не каждый может стать Мисс Мира, поэтому, конечно, она уникальна, как каждый человек, и человек вообще во всем уникальный, и человек с инвалидностью.

Но, к сожалению, еще условия не таковы, что все могут себя реализовать, как хотят. Хотя мы, например, в своих программах тоже в «Перспективе», в фонде «Лучшие друзья» мы видим многие изменения. И мы видим, как работодатели к нам обращаются, и они сами ищут уже людей с инвалидностью, не потому, что их жалеют, а потому, что они хотят талантливого человека.

Они ищут новые возможности, они реально ищут вот какие-то новые возможности, людей, которые могли хорошо работать у себя в компании. И здесь важно тоже, чтобы появлялись условия, потому что, если ты хочешь трудоустроиться, во-первых, нужно иметь образование качественное и получить…

Раньше люди на колясках, ну, или даже многие люди с разными… ну, незрячие люди, люди, которые не слышат, все равно, чтобы получить качественное образование, им нужно, если говорить о высшем образовании, им нужны условия.

Ты не просто идешь в институт. Если ты не слышишь, тебе нужно, чтобы был переводчик или какое-то понимание со стороны педагогов, как тебе помогает какой-то материал. Или незрячий человек, тебе нужно, чтобы материал или набрали, или нужно было, чтобы все озвучено было. Какие-то условия нужны. И ты не можешь быть таким же, как все, ты не можешь учиться наравне.

Ведущий: Мария, вот Денис говорит об условиях. А что еще входит вот в этот большой список? Образование, работа.

Мария Львова-Белова: Работа. Но мы часто говорим про доступную среду и под этим подразумеваем пандусы, дверные проемы и прочее. Я всегда сторонница того, чтобы, говоря о доступности, говорить о восприятии людей таких, ну, людей с инвалидностью.

На самом деле, это большая проблема, но мне действительно очень приятно, что ситуация меняется. И вот сегодня, наверное, все здесь — жители столицы. Я говорю как человек, живущий в провинции, развивающий проект в провинции. Это все гораздо сложнее и гораздо труднее, потому что, если мы говорим…

Ведущий: С точки зрения условий, опять же, инфраструктура, безбарьерная среда, или с точки зрения отношения?

Мария Львова-Белова: С точки зрения отношения. Потому что эта зашоренность определенная провинциальная, которая такая уже закостенелая, и очень сложно людей переубедить в том или ином плане.

И вот в свою очередь я считаю, что люди с инвалидностью максимально должны появляться в сервисе. Мы, сколько угодно, можем говорить про эту доступность, формировать какие-то рабочие места закрытые — мастерские, типографии, но при этом людей с инвалидностью не будет среди нас, а нужно, чтобы они были.

Так мои ребята работают. У нас есть свой хостел, и во время Чемпионата мира по футболу у нас были гости, бронировали на Booking.com из 9 стран. И вот один итальянец, подойдя к моей девочке-администратору на коляске, он ее обнял и говорит: «Слушай, сегодня Россия для меня совсем в ином свете, потому что, если в сервисе работают молодые люди с инвалидностью, это значит, что это очень душевная и глубоко развитая страна».

Но мы не стали их разубеждать в том, что это не везде так, но это говорит о том, что вот сервис и люди с инвалидностью — это должно быть в синтезе обязательно.

Ведущий: Отец Александр.

Прот. Александр Абрамов: Ну, во-первых, я, конечно, хочу сказать, что я преклоняюсь перед теми людьми, которые оказываются в состоянии полноценно, качественно, насыщенно, полнокровно жить после той или иной травмы, с недугом и так далее, а также тем людям, которые им помогают и служат. Это первое.

Второе — все-таки надо начать, как мне кажется… Мы так с места в карьер пошли о конкретных случаях говорить, но я бы пошел, поддержав Марию, от понятийного аппарата. Само слово «инвалид» — оно продолжает семантический ряд: алкаш, поп, инвалид.

Мне очень симпатично, как это слово звучит по-испански —  minusvalidos, это значит люди, у которых имеется несколько отличный набор этих validos— качеств. Потому что «инвалид» ставит четкую точку — невалиден, недействителен, не существует, все, ну, как терминальный больной. И это очень плохо, и это ставит серьезную проблему общества в первую очередь и его отчужденности.

Я задаю себе вопрос, и я знаю ответ, на самом деле. Если бы вот, например, Ксения, здесь присутствующая, не была столь ослепительно красива, не была столь целеустремленной и так далее, а речь бы шла об алкаше Василии из Приморского края, который не знает, что такое Instagram, во взаимодействии с кем и как он бы вышел из своего пьянства, из зашоренности и так далее?

Это, на самом деле, колоссальная проблема, которая состоит вот в чем: на данном этапе, хотя общество и цивилизуется, общество в целом враждебно или отчужденно смотрит на людей не таких, как оно. В средние века прокаженных заставляли ходить с погремушками, с трещотками, потому что боялись заразиться. В средние века есть замечательная литература, рассказывающая о том, как человек себя избавил от вида смерти.

До XVIIIвека смерть была открыта, любого чужого человека приходили оплакивать все живущие в соседнем районе. Пережитки этого у нас остались до середины 50-х годов, когда выносили гроб на улицу, и все живущие в том или ином подъезде приходили участвовать в смерти, потому что участие в смерти — это то же, что участие в жизни.

А потом смерть медикализуется. Есть больницы, есть хосписы, никто не должен видеть. Вот этим же отношением пронизан в значительной мере в обществе и взгляд на людей с ограниченными возможностями: «Не надо показывать нам, как это страшно. Мы хотим жить полноценно, как если бы другие были неполноценными».

Ведущий: Мы продолжим наш разговор после короткой паузы. Никуда не переключайтесь.

Мария Львова-Белова: И она сказала, что «пусть моя дочь умрет, глядя на Атлантику, чем она умрет дома в четырех стенах».

Прот. Игорь Фомин: Государство сказало: «Так, дорогие граждане, вы не должны прикасаться к милосердию, к благотворительности».

Денис Роза: Главный — сам человек с инвалидностью, он принимает решение, что ему надо.

Ведущий: С какими трудностями сегодня сталкиваются люди с инвалидностью — тема нашего эфира сегодня. Денис, общество враждебно?

Денис Роза: Нет, ну, конечно, есть и враждебные люди, а есть очень много классных людей, которые готовы принимать, и которые… На самом деле, мы видим, как отношение сильно меняется, поэтому, я думаю, что это можно ожидать, где угодно — неготовность.

И, конечно, здесь можно понять, что, когда у тебя нет опыта общения, понятно, люди стесняются, не понимают, что делать в этой ситуации. Мы делаем тоже такие тренинги, где мы приходим в какую-то компанию, допустим, перед тем, как мы трудоустраиваем человека, и мы ему объясняем.

Ну, конечно, мы не хотим, чтобы они… Мы хотим, чтобы относились как… вот так, к равному, но есть такие мелкие… Допустим, Ксения, ну, она, наверное, всем рассказывает, не надо мне хватать коляску и меня везти куда-то, потому что тоже такая привычка.

Ну, человек хочет, скорее всего, как правило, хочет помогать, но он не понимает, что это все-таки персональное тоже его пространство, поэтому… Кстати, я хотела у Вас спросить, а как Вам термин «люди с инвалидностью»? Потому что, если Вы заметили, мы все, по-моему, его используем.

Это термин, который мы предлагали в нашей организации, и вместе с другими, много лет назад. И вот, мне кажется, что он более комфортный, потому что это больше… потому что у тебя человек в первую очередь — ребенок с синдромом Дауна, допустим, ребенок с аутизмом, человек с инвалидностью.

Прот. Александр Абрамов: Ну, естественно, это, мне кажется, более, во-первых, объективный термин, а все, что ясно, все больше будет воспринято. И, кроме того, ведь под инвалидностью мы далеко не всегда понимаем то, что видно. Есть те или иные заболевания, которые автоматически подразумевают группу инвалидности, и никто ничего не видит.

Ведущий: Вот как меняется отношение?

Ксения Безуглова: Да колоссально все поменялось. Мы видим, как у нас становятся доступными те же самые церкви. Ну, вот, согласитесь, 10 лет назад даже об этом можно было еще и не мечтать. Сейчас я приезжаю в регионы, там есть уже и пандусы, ставят. Видишь, уже вот этот уровень культуры — он шагнул.

Я вспомнила сейчас, вот Вы об этом стали говорить, 10 лет назад это было любопытство такое дикое, вот как вот, действительно, дикари. И ты выходишь на коляске, там, еще с ребенком, и ты — объект такой вот, все, и вот все смотрят и показывают. Сейчас это уже такое, знаешь, с осторожностью, такой дипломатичный такой диалог, потому что взглядом уже человек предлагает — тебе помочь или нет?

Я всегда… Для меня вот парковки очень интересны. Я вожу машину, и я всегда так медленно подъезжаю вдоль вот мест для инвалидов, которые все заставлены джипами, всеми нашими машинами без значков. Я так медленно проезжаю всегда и думаю: «Ну, кто-нибудь сейчас будет сидеть, и я его взглядом застрелю сейчас своим». Вот.

И я так проезжаю, так на всех смотрю, а человек видит, я же со значком. Он увидел, и он так послушно отъезжает скорее с этого места, потому что, ну, уже есть какой-то у нас все-таки культурный диалог. Я его вижу, я чувствую, что в людях появился… появилось желание быть в теме, быть участным, потому что мы сейчас много об этом, уже много говорим, действительно, говорим вслух, много очень делается, и люди понимать стали, что это же может случиться с каждым. Ведь, правда же, может с каждым.

Какое количество детишек, когда их показали, раньше прятали. Сейчас об этом говорят, что раньше прятали, запретно было об этом говорить, стыдились. В регионах до сих пор стыдятся.

Я вам даже больше скажу, у меня есть подруга, у которой особенная девочка, и никто из друзей не знает, что у нее такая дочь. Вот у нас огромная компания, она просто вот не показывает.

Ведущий: Не рассказывает.

Ксения Безуглова: Не рассказывает. Это притом, что я есть в компании, и вроде бы как все нормально. Человек благотворительностью вместе со мной занимается, но своего ребенка не показывает, чтобы исключить лишние вопросы и какие-то выводы, домыслы, вот.

Но в целом я вижу, что люди все-таки более неравнодушными стали, что ли, если можно так сказать. Я думаю, что культура милосердия — она все-таки у нас как-то выросла.

Ведущий: Отец Игорь.

Прот. Игорь Фомин: Да, вот я хочу прямо продолжить, вот с культуры милосердия хочу продолжить, Ксения, этот диалог. Я считаю, что люди с ограниченными возможностями… Наш храм, мы посещаем Дмитровский детский дом, где врожденные… детишки с врожденными физическими недостатками, и там вот таких «достигаторов», как Ксения, тоже очень много.

Там и олимпийские чемпионы есть и, в общем-то, такие очень умненькие ребята, которые потом заканчивают институты, работают на юридических должностях в разных фирмах. Именно «достигаторы». Но, что больше всего поражает меня среди них, это отношение друг к другу. Это потрясающе, такого нет в школе. Я приведу такой пример, который никогда меня равнодушным не оставляет.

Мальчик, воспитанник этой школы, в свое время схватился за электропровод, и ручки обгорели у него. 10 лет, парнишка, естественно, в эту школу его, в этот интернат, хотя есть родители, но особенности с обучением и тому подобное.

Да, они друг за другом ухаживают, мы все это прекрасно понимаем, умиляемся, но вот степень ухода мы не можем себе представить. Покормить — да, зашнуровать ботинки — да. В туалет сходить — это каждый раз он должен кого-то просить, это каждый раз кто-то ему должен помогать. И у них не становится вопрос, насколько это отчуждение, не отчуждение.

И, вы знаете, вот на них смотришь, нет, они резкие, они друг другу могут и подзатыльник дать, они друг друга, в общем-то, так и могут смирить, но вот это милосердие, которое в нашем обществе еще воспринимается очень тяжело.

У нас переходный период, нам надо пройти вот эти 40 лет от того момента, когда государство сказало: «Так, дорогие граждане, вы не должны прикасаться к милосердию, к благотворительности. Это берет на себя государство». И у нас были организованы детские дома, у нас были дома инвалидов и тому подобное, и очень четко была разделена в советское время среда между инвалидами и обществом.

Советское общество было стерильно, здоровым. Но именно Ксении, вот которые появляются, это те люди, которые нам помогают становиться по-настоящему милосердными. Не человек, на улице собирающий деньги, а именно Ксении. Но, действительно, мы становимся другими, благодаря Ксениям.

Ведущий: Ну, вот мы говорим об отношении, но, если приехать в Европу, ты видишь огромное количество людей с инвалидностью, колясочников. У нас их практически не видно на улицах. И когда я спросил знакомого, который занимается этой тематикой, почему, он говорит: «Отношение — это все правильно и хорошо, но первое, чем нужно заниматься — это инфраструктура».

Потому что, если у нас нет в здании лифта, и нет возможности просто выйти на улицу, человек будет жить дома. И у нас миллионы людей живут, просто не выходя на улицу.

Денис Роза: Во-первых, Вы не говорили о правах, потому что, мне кажется, очень важны и права, которые есть у каждого человека.

Ведущий: Права людей с инвалидностью.

Денис Роза: Само собой разумеется. Если я… допустим, у меня двое детей. Один ребенок, допустим, с инвалидностью, другой без инвалидности. Почему вот этот ребенок с инвалидностью не может идти гулять, бегать, играть, идти в соседнюю школу?

Только потому, что или он на коляске, или он незрячий, или он слабослышащий, только поэтому? Или у него синдром Дауна… У них должны быть одинаковые права. Я думаю, все родители, если у них будет такое понятие, они, слушайте, да, вот это именно…

Ведущий: А реализация прав в чем состоит? То есть это же, опять же, не только инфраструктура?

Денис Роза: Это условия, это поддержка, это инфраструктура. Это на проезд и в школе, это может быть какой-то поддержкой со стороны других педагогов. Это может быть тьютор, ассистент. Есть люди, которые… Я вчера общалась с дамой из Швеции, она рассказывала, что у них все оплачивается, все…

Вы говорили как раз о поддержке друг друга, она говорила, что у нас есть такая система персонального помощника. И я знаю, это в разных странах оплачивается государством, но кто главный? Главный — сам человек с инвалидностью. Он принимает решение, что ему надо. Ему надо иногда помогать тут, ему надо иногда ночью, у него респиратор, или еще что-то ему надо. Вот они помогают.

Это для тех людей, особенно для тех людей, которые имеют более сложные формы инвалидности, это помогает им быть в обществе. То есть, мне кажется, важно все, что должно быть, и все, что дано по…

Сейчас очень много законов, которые дают права. Есть и Конвенция о правах людей с инвалидностью, которая вообще поменяла кардинально законодательство в России, и это дает именно… Это и принятие человека в первую очередь тоже, вот принятие его, как принятие каждого человека.

У него должны быть такие же права, и у него должна быть возможность их реализовать. И без доступной среды, без переводчиков жестов и языка, без очень-очень многого всего это нельзя реализовать.

Ведущий: Но и с инфраструктурой у нас дела плохи, Мария?

Мария Львова-Белова: У нас с инфраструктурой дела плохи, но быстро-то мы ее тоже ведь не починим. И сколько зданий, в которых просто невозможно сделать пандусы и лифты. Мне кажется, это именно взаимодействие.

И мы очень сейчас много говорим про отношение общества, а про самого инвалида? Это же всегда контакт двух. Сами ребята с инвалидностью не всегда готовы выходить, они не всегда готовы вот выглядеть так, как Ксения.

И зачастую мы привыкаем и говорим, что вот ребята действительно такие яркие, красивые, с ними интересно. Но ведь большое количество ребят, с которыми неинтересно, которые плохо пахнут, ну, давайте уж так вот по-честному будем говорить, которые плохо выглядят, и которые, выезжая из дома, не вызывают ничего, кроме того, как подать милостыню и поставить их в один ряд, как батюшка правильно сказал, с алкоголиками.

И здесь отношение самих ребят с инвалидностью тоже очень важно, отношение их родителей тоже очень важно. Если мы говорим про Европу, например, во Франции есть такая традиция, когда вывозят всех инвалидов Франции, людей с инвалидностью, на большой остров и устраивают для них большой праздник.

Вот у меня мой знакомый фотограф — он участвовал в этом действе. И вот там произошел один случай, который на меня настолько повлиял, и я очень часто про него рассказываю. Когда девочка на огромной инвалидной коляске плыла на главной яхте на этот остров, и когда ее перегружали, пришлось эту коляску отключить. И по каким-то причинам коляска не включилась.

Благо, было большое количество врачей, ее реанимировали и маме задали один вопрос: «Ну как Вы, имея одну дочь, можете так ею рисковать?» И она сказала, что: «Пусть моя дочь умрет, глядя на Атлантику, чем она умрет дома в четырех стенах».

Ведь нашим родителям катастрофически не хватает вот этого понимания этой ситуации. Поэтому я говорю, что здесь взаимодействие и инфраструктуру мы не наладим быстро. Но умение попросить, умение человека грамотно предложить помощь, поднять, подать что-то с верхней полки магазина, таксист, который сможет загрузить коляску и повезти этого человека туда, куда ему нужно — это все выстраивается. Инфраструктура выстраивается не всегда, собственно, строительными какими-то элементами. Она выстраивается диалогом.

Ведущий: Сейчас короткая пауза, после чего мы продолжим наш разговор. Не переключайтесь.

Ксения Безуглова: Я инвалид, мне все должны всё: государство, родители, все вокруг.

Денис Роза: И появляются дети и взрослые, которые никогда не принимают решения.

Мария Львова-Белова: Если сейчас я вам расскажу, какие специальности предлагаются в провинции для этих людей, вы будете смеяться.

Ведущий: С какими проблемами и трудностями сегодня сталкиваются люди с инвалидностью — тема нашего эфира сегодня. Отец Александр.

Прот. Александр Абрамов: Я бы предложил поразмыслить над вопросом о том, что является целью. Вот, на мой взгляд, целью является такая ситуация, при которой инвалиды не воспринимаются как обособленная часть общества, то есть совершенны.

У меня около храма, где я служил в Нью-Йорке, была автобусная остановка. Естественно, автобус сконструирован таким образом, что он опускается несколько при остановке, для того чтобы на первую площадку можно было вкатить коляску.

Никто не обращает внимания на то, с коляской человек или не с коляской. Он пассажир, он гражданин, естественным образом, ему помогут. Это совершенно не воспринимается, как «ох, долг христианского милосердия», «ах, мы должны здесь всем помочь, поставим галочку, и шекели спасения повалятся в нашу копилку». Это не должно таким образом восприниматься.

Другое дело, вот Вы сказали об этом очень верно, советская исходная система, а взрослые, родители — это плоды советской системы воспитания, она совершенно такая, как полено: в здоровом теле здоровый дух, а если, значит, тело нездоровое, то духа тоже нет здорового.

Все эти организации, так называемые общественные, не знаю их судьбу сейчас и не берусь на них возводить напраслину, но все эти организации, как Всероссийское общество, Всесоюзное общество слепых, Всероссийское общество инвалидов в 90-е годы наихудшим образом себя зарекомендовали, как просто «малины» для разного рода преступников, которые нанимали инвалидов, для того чтобы не платить налоги.

Это была, ну, просто криминальная такая среда, но с помощью вот этих организаций действительно общество не допускалось до того, чтобы превращать свой условно милосердный навык в жест автоматизма.

Причем, вот Вы сейчас очень интересный, вот очень такой существенный момент про итальянца рассказали, который обнял девушку. Одна из важнейших причин, по которой он обнял девушку, которая работает на ресепшн, потому что в Италии так делают 200 лет. Для него нет разницы, где он обнимет девушку с инвалидностью, здесь или там, а для нас это все, как, знаете, как посещение контактного зоопарка.

Ведущий: Ну, вот Мария очень важную тему затронула — самоощущение людей с инвалидностью. И вот мы беседовали перед программой, у нас ведь не так много людей с инвалидностью и при этом с активной жизненной позицией. Сколько?

Ксения Безуглова: В России примерно 2,5 миллиона.

Ведущий: Из более чем 10-ти?

Ксения Безуглова: Да. Почти 13 миллионов в целом инвалидов, и 2,5 миллиона — это молодые, с активной жизненной позицией. Ну, вот так вот их можно назвать.

Ведущий: В одной беседе на эту тему один мой знакомый психолог сказал очень суровую вещь, которую вообще не принято обсуждать, что люди с инвалидностью, с психологической точки зрения, становятся… берут на себя роль жертвы, и это очень часто причина проблем. Бывает такое?

Ксения Безуглова: Моя любимая тема. Спасибо, что Вы ее поднимаете, потому что действительно не просто бывает, а существует, живет и зачастую процветает. И это отвратительно, на мой взгляд, это то как раз, что заставило меня вообще когда-то основать фонд и заниматься вот этой историей, и так свой, может быть, личный бренд раскручивать, имеется в виду, в массы его как-то попытаться пропихнуть.

Потому что именно личный пример может стать для человека каким-то лучиком света в той его ситуации, когда он принял позицию жертвы, позицию иждивенчества: вы мне все должны, я инвалид, и, пожалуйста, делайте все, чтобы мне было хорошо.

Я считаю, что это несправедливо, и в первую очередь зависит от человека с инвалидностью, его желания жить, его стремления жить определенным образом. Плохо пахнуть или хорошо пахнуть, хорошо выглядеть, иметь хорошее образование или довольствоваться тем, что есть.

Это всегда выбор каждого человека, и есть у него инвалидность или нет инвалидности — абсолютно без разницы. Мы на равных, вот в этой ситуации мы все равны, у нас у всех есть выбор.

У меня трое деток, и я вижу, как каждый из них, может ходить, не может говорить еще, но у него каждую секунду есть выбор, и как на каждом этапе развития у нас у всех есть этот выбор — обмануть или сказать правду, покаяться и как-то почувствовать эту вину, но сказать правду.

И я, наблюдая за детьми, я смотрю на себя, смотрю на своих подопечных фонда, как люди, действительно осознавая вот эту ответственность за свой выбор, они меняют всю свою жизнь, и при этом меняется жизнь вокруг них, у всего их окружения.

Потому что действительно позиция жертвы, иждивенческая позиция, это самая простая, самая очевидная позиция, которую принимают зачастую детишки, инвалиды детства. Это часто им больше тоже присуще, потому что родители их так воспитывают: «Ты же у нас болеешь, ты же у нас бедненький, несчастненький. Не трогайте его, он у меня с инвалидностью. Мы сюда не поедем, у нас инвалидность», — и человек растет с этой вот короной какой-то вымышленной.

«У меня инвалидность, я сюда не пойду. Сюда мне нельзя. Вот здесь я ни в коем случае, потому что я — персона нон грата. А вдруг здесь мне что-то сделают плохо?»

Ну, и вот такой ком, который на нас наклеивается, из стереотипов, и вырастает человек с такой утверждающей, жизневозражающей позицией: «Я инвалид, мне все должны, все, государство, родители, все вокруг, пожалуйста. У нас в стране все плохо, я поэтому сижу дома и, собственно, не развиваюсь». Конечно же, у меня был такой выбор тоже.

Денис Роза: Ну, мне кажется, очень, конечно, то, что Ксения сказала, важно иметь выбор. Но, к сожалению, если нет очень много возможностей, начиная даже не с детского садика, а с дошкольной, все, если нет этих возможностей, не может быть выбор.

Поэтому и появляются дети и взрослые, которые никогда не принимают решения, или за них принимают. Вы говорили про родителей, мы тоже с этим сталкиваемся в программе, когда на собеседование приходит молодой человек и девушка вместе с родителями. Ну, представь себе, ты пойдешь в компанию вместе со своими родителями. Конечно, вас не пригласят.

Но вот это просто, потому что… Нет, я не хочу обвинять родителей, честно, родители, мне кажется, они тоже жертвы в чем-то, но общество… Мы должны требовать с них: у тебя должно быть нормальное образование, ты должен знать свой вот этот путь, сразу у тебя путь должен быть такой же, как сестры и братья без инвалидности.

И вот, мне кажется, тоже надо понять, что люди с инвалидностью, люди с аутизмом, с синдром Дауна — все тоже разные. Но, все равно, чем больше возможностей, мы это видим в своих программах, когда мы даем возможности, когда есть, люди начинают выбирать, люди начинают расти, они развиваются.

Они сами говорят: «Я тоже хочу быть волонтером, я хочу что-то делать», — поэтому это все должна прямо сделать, я не знаю, с малого-малого возраста, когда… И вот возможности принимать решение каждый. Когда мы даем людям маленькую возможность дома, еще где-то, поэтому и все, и потом появляется взрослый человек.

Ведущий: Но когда мы говорим о доступной среде, об этих условиях, некорректно сводить только к инфраструктуре и к памперсам. Это еще и медицинское обеспечение, это еще и вопрос образования. А что еще?

Мария Львова-Белова: Вопрос трудоустройства, безусловно, вопрос семейного устройства. Я часто, когда разговариваю со своими партнерами во время поиска средств и рассказываю истории своих ребят, как они у меня ездят за рулем…

Мы, собственно, занимаемся сопровождением ребят после детского дома, являемся, по сути, их попечителями, и когда они узнают, что они создают семьи, что они рожают детей, они приходят просто в шок: «А что, они могут, что ли?» Я говорю: «А почему нет?»

Во-первых, вот мне бы хотелось, и на протяжении всей программы у меня вертится вот эта фраза о том, что люди с инвалидностью не хотят быть объектом нашего милосердия. Почему мы всегда говорим, что мы должны им помогать, развивать в себе вот эти какие-то милосердные…

Они не хотят быть этими объектами. Мы же не воспринимаем иностранцев… Они же тоже такие же инаковые, мы с ними тоже не можем договориться, мы не понимаем, о чем они говорят, у них другой язык. У этих людей тоже другой язык, они тоже как-то… Мы должны под них подстроиться, просто научиться с ними контактировать как-то иначе.

Поэтому вопрос создания семьи, рождения детей — это вообще сейчас такая новая тема, которая трендовая, которая очень так развивается, а это вопрос трудоустройства, вопрос образования. Если сейчас я вам расскажу, какие специальности предлагаются в провинции для этих людей, вы будете смеяться. Потому что, если человек незрячий, то это макраме, выжигание и в лучшем случае программирование.

Ксения Безуглова: А массаж есть?

Мария Львова-Белова: Ну, массаж… Массаж — это два региона, куда можно поехать обучиться. Но, простите меня, ну, какое маркаме с выжиганием? Ну, куда молодой человек с этой специальностью пойдет?

Ведущий: И очень важно, это не шутка.

Мария Львова-Белова: Это не шутка, это реально…

Ведущий: То есть это реально те вакансии, которые…

Мария Львова-Белова: Которые предлагаются. Если человек с инвалидностью, то только бухгалтерия, а, естественно, что ты не спец в этом, и тебя маловероятно куда-то возьмут. То есть мне кажется, что нужно развивать…

Ксения Безуглова: Психологи еще.

Мария Львова-Белова: А, психологи, да, неформальное образование, мы сейчас много про это говорим. Потому что даже люди, выросшие в деревне, например, с инвалидностью, не получившие должного образования, могут быть, не знаю, экспертами доступной среды.

Они могут быть мотивационными тренерами, потому что они, например, хорошо говорят, много читают. Они могут быть, я не знаю, там, бизнес-тренерами в перспективе, сейчас это тоже развивается.

Ну, то есть какие-то такие вещи для этих людей искать, которые действительно для них были бы приемлемы, интересны и полезны, а не потому, что вот ты, максимум, что можешь сделать, это выжигать, ну, вот сиди и выжигай. И все, мы же идем вперед, давайте в этом направлении тоже двигаться вперед.

Денис Роза: И еще человек, который… если он вот трудоустройство, очень важно, чтобы он нашел то, что ему нравится.

Ксения Безуглова: Нравится, обязательно.

Денис Роза: Потому что иначе он не будет стремиться и усовершенствовать, и продолжать делать работу.

Ведущий: Но ощущения все равно очень тяжелые вот у меня, по крайней мере, складываются, потому что, да, существуют потрясающие люди, которые… существуют потрясающие программы, но при этом жизненная траектория огромного количества людей выглядит следующим образом: значит, семья отказывается, он оказывается в детском доме, из детского дома в дом-интернат, и все.

Прот. Игорь Фомин: Три категории людей, вот сейчас мы беседуем, возникают. Это люди с ограниченными возможностями, их семья, которая… Знаете, вот отец Александр сказал, что он преклоняется перед этими людьми, и я тоже, в общем-то, преклоняюсь перед людьми. Причем у них очень интересное отношение к детям-инвалидам.

Ты бросаешься завязывать им шнурки, а тебе говорят: «Отойди в сторону. Сам, сам». И вот парень с ДЦП пытается завязать эти шнурки. И обыватель, вот простой человек, которых 90% все-таки населения.

Мы вот обыватели, понимаете? Для нас же очень важно, для нас очень важно же, что восторг Ксенией, что она сама перепрыгнет через любую лужу на этой коляске, как спортсмен, или еще что-то такое сделает.

Но ведь только что сказано, из 10% инвалидов только 10% активных людей. А вот те 90% инвалидов — они нам-то очень нужны, по большому счету. Вот мы ездим в детский дом, и я все время думаю, а зачем мы туда ездим, вот для кого? Этих детей развлекать?

Мария Львова-Белова: Для себя.

Прот. Игорь Фомин: Да, для себя. Мы ездим именно для себя, мы ездим обогатиться. Да, не шекели, конечно, там, в копилочку, как говорит отец Александр, но, вы знаете, я приезжаю оттуда, из детского дома, и я совершенно по-другому начинаю общаться со своими детьми, вот совершенно по-другому. Я понимаю, что, оказывается, они уже не дети, и с ними надо по-другому общаться.

Я смотрю на своих прихожан, очень интересно. Вот детишки приезжают из детского дома к нам на службу. Стоит очередь на исповедь, ты исповедуешь. Вдруг приезжает автобус, они выгружаются, выходят, заходят в храм. Ну, естественно, все их побыстрее так на исповедь, им лавочки поставят, вот они плохо ходят, и детишки прошли, и подходят на исповедь наши прихожане.

Они говорят: «Батюшка, никаких проблем, ничего, в общем-то, нет. Я хотел с Вами обсудить какие-то проблемы домашние, 50%, пока стоял в очереди, все решилось». Они посмотрели на детей, они посмотрели, как они с ними общаются, все, и никаких вопросов… Ну, вопросы есть, но 50% все снимается.

Это нужно для нас, понимаете? Поэтому, Ксения, простите, мы Вас, бедную, замордовали уже сегодня здесь, но вот Вы нужны в первую очередь вот для меня лично, понимаете? Потому что именно через Вас я воспитываюсь, именно через Вас я свои теоретические знания, что я должен быть добрым, любвеобильным, хорошим, я могу посмотреть, как это.

Я представляю, что Вы, бедная… Вас 10 раз по переходу туда-сюда каждый перекатывает, и каждый искренне это делает, поверьте. А мы смотрим не только на то, что Вам нужна помощь, а еще, как это воспринимается. Это же тоже очень важно. Так что вот, поверьте, Вы… Вы нам очень нужны.

Ксения Безуглова: Я верю, я именно так и отношусь к своей ситуации.

Ведущий: Ведь важнейшая тема, которую затронул отец Игорь, это отношение к людям с инвалидностью, потому что…

Вот я процитирую одно из сообщений в соцсетях: «Отношение к людям с инвалидностью от нежелания замечать и от откровенного презрения порой переходят к чрезмерной жалости, еще большей инвалидизации, и человека просто лишают возможности с чем-то справиться самому». Вот действительно вот таков диапазон?

Ксения Безуглова: Таков диапазон. Ну, вот я об этом и сказала, что, да, у нас крайности. Либо родители опекают так, что потом это абсолютно, действительно, невалидный член общества, он просто… Родителей не стало, и что с ним дальше делать? Либо и общество… Ведь есть такие примеры…

То есть в моей семье как сложилось, что мой супруг — он сказал: «Так, с тобой ничего такого не произошло, и давай, пожалуйста, на тренировки ты ходишь, чтобы встать. Ребенок родился — ты, пожалуйста… ты мать. То есть, почему ужин не приготовлен?»

Я вчера поздно очень со съемок каких-то приехала, а он говорит: «Я не понял, где ужин, где вообще мать у детей? Почему ребенок делает уроки с репетитором?» Ну, то есть с меня спрашивает, как с обычного нормального человека, и это держит планку в моей жизни.

Я не могу расслабиться, сесть и сказать: «А я вообще-то… Ты не забыл, что я инвалид?» — ну, вот как кто-то. Есть другие случаи, я их знаю, конкретные случаи, частные случаи, когда, ой, случилось, и все вокруг вроде ох, ах, и человек расклеился, человек сдулся. Человек на глазах превратился просто в абсолютно недовольное жизнью существо, которое всем предъявляет претензии, и все.

Ведущий: Продолжим наш разговор после короткой паузы. Никуда не уходите.

Прот. Александр Абрамов: Помочь перейти через дорогу — пожалуйста. Добиваться от властей, чтоб пандус работал — ой, извините, я очень занят.

Ксения Безуглова: Он же как считает? Что разве инвалид ездит на машине?

Денис Роза: Человек никогда не должен был просить.

Ведущий: В центре нашего внимания сегодня люди с инвалидностью. Мы продолжаем наш разговор. Ведь очень часто на улице не знаешь, как себя повести. Ну, с этим сталкивается огромное количество людей. Об этом не принято говорить. Вот я вижу незрячего человека, помочь ему? Я думаю, ну, если я подойду, я, может быть, оскорблю его. Если не буду, значит…

Ксения Безуглова: Ведь просто нужно общаться, спросить.

Денис Роза: Спрашивайте, и он скажет, нужно, не нужно. У меня был случай, это было в Чикаго. Когда я шла, я решила помогать человеку, потому что, думаю, он точно врежется сейчас в столб. Он так быстро шел с тростью, я думала, точно.

А как только я ему сказала: «Вы понимаете, там, перед Вами, столб», — он так меня поругал! Он сказал… В течение дня меня каждый постоянно… каждые 5 минут меня останавливают и говорят: «Перестаньте это делать». Я думаю, все хорошо, я больше не буду. Ну, это же я…

Все равно надо спрашивать, конечно. Но вот этот человек настолько самостоятельный, он весь знает свой путь, он все прекрасно знает. Он ходит на работу каждый день, туда-сюда, и, понятно, не надо мешать тоже. Потому что, мне кажется, очень важно воспринимать… Ну, да, человека если ты видишь, может быть, ему помощь нужна. Можно спросить: «Надо помочь?» — он сразу скажет: «Нет, ничего не надо».

Ксения Безуглова: У меня, знаете, была ситуация в Нью-Йорке. Я мчалась куда-то, в общем, на метро, и нужно было с поезда пересесть на метро. И у меня в голове… Вот, представляете, человек в первый раз в метро, еще я была беременна вторым ребенком, и я…

Холодно, и вот все… много людей, грязно где-то. И я думаю, ну, сейчас… Я же привыкла, что в России каждый второй — он подходит и спрашивает: «Помочь?» Ко мне не подошел никто ни разу. Мне нужна была помощь несколько раз, я стояла: «А, простите! А, подождите!» А все несутся. Это Нью-Йорк как бы, у всех свое в голове.

И я подошла уже к одной женщине и говорю: «Пожалуйста, посадите меня на такси. Я не знаю, как это сделать, потому что они просто проносятся мимо». Она говорит: «Сейчас сделаем». И три машины проехали мимо, это было удивительно. Ну, как-то они говорят: «Нет, ее коляска ко мне не поместится. Я поехал». Ну, то есть они так, очень просто, к этому.

Я ждала, что кто-то обратится ко мне, ну, все-таки я привыкла уже, видите, есть… Я вот почувствовала эту разницу, что здесь все-таки каждый… Возле бордюра мне стоит только встать, я, может быть, просто встала позвонить, подумать, не знаю, я просто здесь стою, но каждый будет подходить и говорить: «А Вам туда нужно, через бордюр? Вам нужно на эти ступеньки? Давайте помогу». А там этого не случилось.

Денис Роза: Ну, во-первых, там более доступно, и, наверное, по этой причине просто больше, да, привыкли.

Ксения Безуглова: Там я такой же… такой же, как все, человек. Никто даже взгляд…

Ведущий: Это не плохо, это просто другое.

Денис Роза: Хочется, чтобы здесь это было так, что каждый еще человек никогда не должен был просить. Ну, просто он может… Вот он не хочет, чтобы его замечали, он идет на работу. У него плохое настроение, он пошел, кофе попил, и никто ему не мешает в своих мыслях, все. И вот это каждый человек, мне кажется, хочет нормальную жизнь.

Ксения Безуглова: Это действительно сильно нарушает границы, правда. Я утром вынуждена сесть в машину, и в своем каком-то потоке все равно я должна попросить положить мне коляску в багажник. Не факт, что тебе ее с улыбкой положат, и вообще, как это произойдет? Это тоже каждый раз нарушение зоны комфорта, это правда.

Я нервничаю, потому что нет парковки на моем месте для инвалидов, ее нет. И мы с огромными этими сумками, с пакетами через всю парковку. Они ноют, я с этими пакетами, они у меня с коленок падают, я злюсь, я на них кричу. И вот это, представьте, семья такая.

То есть вроде бы все для этого сделали, сделали парковку возле выхода из магазина, где я могу встать, но там встал другой человек, у которого нет культуры. Он же как считает? Что разве инвалид ездит на машине? Ну, разве может сюда приехать женщина с тремя детьми, и пакеты в свою машину на коляске пытаться засунуть? Нет, никто об этом не думает. И это каждый раз нарушает, действительно, покой и вообще ощущение, что ты в этом мире нужен.

Ведущий: Отец Александр.

Прот. Александр Абрамов: На самом деле, мы пока не затронули одну из ключевых проблем, которая здесь есть. Ну, вот цифра людей с инвалидностью примерно получается около 10% населения страны, и около 19 миллионов по официальным российским данным — это бедные люди.

И вот этот процент — это два круга, которые очень часто накладываются, один на другой. И здесь есть колоссальная проблема. Можно рассказывать о том, хочет или не хочет человек с инвалидностью развиваться. Можно говорить о том, какова его перспектива, нужно иметь больше воли, меньше воли.

Но я вот в который раз в ходе этой программы соглашусь с Марией. Очень важный вопрос, вот пример с трудоустройством, это с обучением профессии — это классический пример абсолютно формального и холодного отношения.

В доме одного очень близкого моего человека есть пандус, и он никогда не работает, и никогда не работал, и есть рельсы, по которым спускается парень вместе с мамой. И все обращения, просьбы и так дале… А общество у нас проявляет эмпатию, сочувствие очень часто лишь в конкретных ситуациях, которые не требуют систематических усилий.

Помочь перейти через дорогу — пожалуйста. Добиваться от властей, чтоб пандус работал — ой, извините, я очень занят. И в этой ситуации очень у большого числа людей с ограниченными возможностями весь круг их прогноза, их движения вперед, их горизонта определяется тем, что им предложено.

А что им предложено, всерьез говоря? Не так-то уж и много. Когда вы говорите о парковках, это пример, конечно, совершенно вопиющего, дичайшего какого-то хамства, как и когда водители «Майбахов», для того чтоб не платить 200 рублей в час, поднимают багажник, пока их хозяин пошел в дорогущий ресторан в туалет.

Ксения Безуглова: У нас сейчас купили значки инвалидов, они пошли дальше.

Прот. Александр Абрамов: Да-да-да, и очень дорогие машины паркуются со значками инвалидов. Но я, честно говоря, думаю, что, поскольку общество очень суеверное, они от этого отойдут, потому что они будут бояться оказаться самим в подобной ситуации.

Денис Роза: Меняется это суеверие, кстати.

Прот. Александр Абрамов: Да-да-да, но суть в том, что, пока в общество не встроено ощущение, не встроено, как вот такой транзистор какой-то, и во власть не встроено ощущение, что это часть проблем граждан.

Я прибегу, может быть, к неожиданной аналогии. Вот есть преступники. Вы должны при изолировании преступников применять такие методы, которые не унижают их человеческое достоинство. Есть люди, например, школьники-вундеркинды. Вы должны при их дальнейшем движении вперед содействовать тому, чтоб их таланты раскрылись.

У каждого сегмента общества есть те или иные особые потребности. Задача государство состоит только в том, чтобы законодательно и финансово обеспечивать эти потребности. Больше оно ни для чего не нужно. Если оно эти функции не исполняет, для чего еще оно нужно?

У меня перед глазами два примера. Один прямо совсем личный. Мой отец умирал от рака, и терминальная фаза рака — это всегда какая-то группа инвалидности и так далее, но это не видно. Я не хочу называть больницу, но мучение это было даже больше, наверное, для моей мамы, чем для него. Потому что на каждом этапе лечения у нас вымогали совершенно несопоставимые с нашим доходом деньги, на каждом этапе. Речь не идет ни о каком сочувствии.

И второе. У меня был однокурсник, Игорь, он обладал очень сильной волей, и он был незрячим парнем. А учиться в МГУ очень тяжело. Огромный объем литературы надо, и далеко не все было переведено, да и поныне далеко не вся учебная литература переведена на шрифт Брайля. И он учился.

Педагоги относились к нему, и в этом была несомненная человечность, они относились к нему лучше, чем к нам. Ну, они ему ставили несколько более завышенные оценки, чем… Ну, это совершенно нормально и понятно. И он жил очень далеко от университета, и сам ездил туда с палочкой, он знал маршрут и так далее.

На третьем курсе его убили, столкнув под поезд метро. Ни за что, просто толкнули под поезд метро.

И вот мое внутреннее чувство, что мы так до сих пор живем между способностью столкнуть незрячего человека под поезд метро и искренними героическими усилиями тех людей, которые помогают. Где-то посередине позиция формального государства. Нужен пандус — поставим пандус. Нужно 20 специальностей — дадим 20 специальностей, для того чтобы учились.

Ведущий: Но есть еще вот одна граница — это люди, которые заставляют пересмотреть вообще восприятие мира. Я помню свое первое впечатление, когда я познакомился с Ксенией. Это был момент, когда я переоценил многое в своей жизни. Спасибо большое.

Ксения Безуглова: Спасибо Вам.

Ведущий: На этом наша программа подходит к завершению, но этот разговор мы обязательно продолжим. До свидания. До новых встреч.